0 Gardados para despois

Begoña Portela Traba

Vivir con trastorno mental grave, aquí e agora

Coñecer…

As necesidades específicas das persoas con trastorno mental grave (TMG) e as intervencións a realizar veñen determinadas pola propria definición do mesmo. Enténdese por TMG aquel trastorno mental de duración prolongada que conleva discapacidade e disfunción social. Ante esta ampla definición propóñense acotacións que servan para homoxenizar criterios que definen este trastorno, e que poidan ser empregados para determinar a súa morbilidade e prevalencia, así como cuantificar e planificar os servizos e prestacións que van precisar. Téñense proposto diferentes definicións operativas, que contemplan algo máis que o diagnóstico dunha enfermidade:

•  Diagnóstico de trastorno mental segundo criterios internacionais: hai categorías diagnósticas que son habitualmente incluídas na deficinición de TMG. Así a esquizofrenia e outros trastornos psicóticos, os trastornos bipolares, os trastornos depresivos maiores recorrentes, o trastorno obsesivo compulsivo grave e trastornos de personalidade graves.
•  De duración prolongada en función dun ou ambos dos seguintes criterios: a) tempo mínimo de evolución dende o diagnóstico de 12 meses; e/ou b) tempo mínimo de evolución dende o inicio da enfermidade de 24 meses.
•  Con importante grao de disfunción e unha gravidade clínica global apreciável, ambas medidas segundo criterios estandarizados.

Considérase que sufren un trastorno especialmente grave aquelas persoas que presentan un perfil clínico de maior severidade e cuxas necesidades asistenciais son enormemente  complexas – inestabilidade psicopatolóxica, con importantes déficits funcionais, escasa rede de apoio, mínima conciencia de enfermidade e desvencellados dos servizos sanitarios e sociais-. Ademais débese ter en conta tamén a presenza de comorbilidade con outras enfermidades (patoloxía física, consumo de drogas), o risco de presenza de conducta suicida, a baixa calidade de vida, o feito de poder pertencer a grupos de risco (poboación marxinal, inmigrantes, minorías étnicas, e anciáns); así como situacións de risco que poden vivir: embarazo, puerperio, discapacidade física, desemprego, precariedade económica, ausencia de vivenda, apoio familiar insuficiente, maltrato, abusos sexuais, convivencia con familiar con TMG, e mesmo antecedentes familiares de enfermidade mental. Moitas veces carecen dunha rede de apoio familiar e social; e poden ter unha situación legal especial: incapacidade civil.

 

As mulleres…

Cómpre facer mención especial ás mulleres que, por sélo, están nunha situación de desigualdade e discriminación, sendo vítimas da violencia de xénero, de abusos sexuais, da trata de persoas e de embarazos non desexados. Ademais de estar peor retribuídas nas actividades laborais que desenvolven, ter maiores dificultades para acceder ao mundo laboral, ser maior o desemprego, recaendo sobre elas as actividades e traballos non remunerados (coidado de fillos, sendo as coidadoras fundamentais de familiares enfermos e anciáns, tarefas do fogar), o que contribúe ao seu empobrecemento. Esta situación xeralizada de desigualdade e discriminación faise máis evidente e dramática nas mulleres con TMG.

 

As necesidades…

As persoas con TMG comparten co resto da poboación, obviamente, necesidades  básicas comúns: saúde, alimentación, hixiene, aloxamento, seguridade, convivencia, sexualidade, apoio social e familiar, traballo, entre outras. Pero ademais, presentan necesidades específicas sanitarias e sociais. A reforma psiquiátrica no Estado Español que foi iniciada dun xeito formal coa promulgación da Lei Xeral de Sanidade (1986) -que incluíu a asistencia psiquiátrica nas prestacións do Sistema Sanitario Público-, normalizouse a súa consideración como enfermos, subsidiarios dunha atención equiparábel ao resto dos pacientes. Na Galiza tivo a súa continuidade no Decreto de Saúde Mental (389/1994). A partires dese momento a atención ás persoas afectadas por un trastorno mental grave, que até entón organizábase en torno ao hospital psiquiátrico, que cumpría funcións sanitarias, sociais e de custodia, enmarcouse nun modelo de orientación comunitaria.

Entre as necesidades máis importantes das persoas con TMG pódensen incluir as seguintes:

•    Atención e tratamento das manifestacións clínicas da enfermidade: necesitan axeitados procesos de diagnóstico e terapias biolóxicas que permitan controlar a sintomatoloxía e previr as recaídas.
•    Atención na fase aguda: nas recaídas, con frecuencia faise necesaria a hospitalización breve para a estabilización psicopatolóxica e recuperación do nível de funcionamento.
•   Atención do deterioro no funcionamento xeral, necesidade de paliar os déficits sociais que acompañan ao desenvolvento da patoloxía, e que contribúen a agravala, e de eliminar as barreiras sociais que impiden a súa integración plena na comunidade, sendo esenciais os servizos e programas de rehabilitación psicosocial.

Integración laboral: facilita a autonomía, independencia e a integración social. A maioría das persoas con TMG están desempregadas e excluídas do mundo do traballo, presentan importantes dificuldades para acceder e manterse en postos de traballo competitivos, polo que se fan necesarios programas de rehabilitación laboral, programas adaptados de formación ocupacional, e accións e medidas dirixidas a potenciar a incorporación destas persoas ao mundo laboral, tanto a través de emprego protexido ou emprego con apoio.

•    Vivenda: as dificuldades de acceso a aloxamento e a necesidade de supervisión, especialmente as persoas sen cobertura familiar, favorecen situacións de risco e marxinación. Tense que dispor de alternativas de vivenda e atención residencial que cubran as necesidades de aloxamento, coidado e supervisión. Velaí un dato clarificador: o 40% das persoas “sen teito” presentan un TMG.
•     Apoio económico, garantindo a cobertura das súas necessidades económicas mínimas para facilitar procesos de rehabilitación e mantimento autónomo na comunidade. Cómpre que a Administración cumpra a Lei de Dependencia e proporcione a estas persoas os recursos económicos que por lei lles corresponden.
•    Garantir a protección e defensa dos seus dereitos: son un grupo especialmente vulnerábel e indefenso ante posibeis abusos e situacións de desprotección, nomeadamente as mulleres.
•    Apoio ás famílias e coidadores: cómpre proporcionar ás famílias apoio, información e asesoramento, xa que son axentes activos na rehabilitación.

As necesidades desta poboación son maiores e máis complexas que as doutros pacientes con enfermidades de menor gravidade, e derivan da propia psicopatoloxía, duración, deterioro a nível funcional e da especificidade de coidados, polo que ademais das prestacións consideradas estrictamente sanitarias, debe ofrecerse cobertura á rehabilitación psicosocial e á integración social, á rehabilitación e inserción laboral, e á atención residencial.
 

As actuacións e intervencións…

Débense pór en marcha actuacións encamiñadas á atención integral dos persoas con TMG e á optimización dos recursos dispoñibeis, co obxectivo último de mellorar a súa calidade de vida e reducir as consecuencias da enfermidade, adoptando múltiples intervencións baseadas na evidencia ciéntifica, aplicadas de maneira integrada e que impliquen unha coordinación  dos diferentes sectores (como os da saúde, emprego, xustiza e servizos sociais).

A OMS propón no “Proxecto de plan de acción integral sobre a saúde mental (2013-2020)” partindo do principio básico “non hai saúde sen saúde mental”: fomentar a saúde mental, previr os trastornos mentais, proporcionar atención, mellorar a recuperación, promover os dereitos humáns e reducir a mortalidade, morbilidade e discapacidade das persoas con trastornos mentais.  Seguindo pois as recomendacións da OMS, compriría:

a) Elaborar políticas e plans de saúde mental, considerando que os que contan con mais de 10 anos de vida dificilmente poden reflectir as novidades mais recentes en prácticas baseadas na evidencia.
b) Reorganizar os servizos de saúde mental e de asistencia social e ampliar a cobertura, no ámbito comunitario, con formulacións de plans escalonados e orzamentados de peche das institucións psiquiátricas para estancias prolongadas e substitucións das mesmas por sistemas de apoio na comunidade, a través da prestación de atención ambulatoria, atención e apoio domiciliarios, vivendas subvencionadas, equipos interdisciplinares de saúde mental para apoio de persoas com trastornos mentais e as súas famílias, entre outros.
c) Elaborar estratexias para promover a saúde mental e previr os trastornos mentais.
d) Elaborar estratexias nacionais de prevención do suicidio.
e) Fortaler os sistemas de información, os datos ciéntificos e as investigacións sobre saúde mental.
Polo que terán que:
a) Desenvolverse programas específicos segundo un modelo de saúde mental comunitaria, que implique unha coordinación dos dispositivos e estruturas da rede sanitaria e dos servizos e dispositivos sociosanitarios na comunidade.
b)  Definirse protocolos e implantarse guías de práctica clínica.
c) Estabelecer plans integrados de atención individualizada.
d) Organizar a asistencia de xeito que se facilite a acesibilidade e adherencia ao proceso de atención.

 
As carencias...

É importante pór de manifesto as carencias que existen na atención ás persoas con TMG no noso país.

Por parte da Consellería de Sanidade:
a) Non se están a elaborar políticas e plans estratéxicos de saúde mental (último e único data de 2006-2011, que se aplicou durante dous anos e medio e que se paralizou co cambio de goberno da Xunta de Galiza).
b) Non se elaboran nen se implantan guías de práctica clínica (GPC) en Trastorno Mental Grave (cando desde o ano 2003 o Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud creou o Proyecto GuíaSalud co obxecto da millora da toma de decisións clínicas baseadas na evidencia ciéntifica, desde entón téñense elaborado diferentes GPC noutros territorios do Estado).
c) Non se elaboran plans de necesidades para as áreas sanitarias, polo que as decisións de recortes fanse descoñecendo as necesidades presentes e futuras.
d) Hai unha ausencia de información sobre a suicidabilidade nas áreas.
e) Non se desenvolven programas integrais específicos de TMG, onde se integren as intervencións psicopafaramacolóxicas, psicolóxicas, sociais e laborais.
f) Non se desenvolven programas de prevención do suicidio.
g) Non existen alternativas, como os equipos de “tratamento asertivo comunitario” ou programas de “seguimento de casos”, para as persoas con TMG -que precisan un número elevado de ingresos en unidades de curta estancia ou que teñen dificuldades para vencellarse aos servizos asistenciais-.
h) Non existen alternativas válidas á eliminación de camas nas unidades de longa estancia.
i)  Non se  dota ás áreas sanitarias dos dispositivos específicos necesarios para desenvolver estes programas, e cos que se conta, son insuficientes.

 

As consecuencias...

Se as persoas con TMG non reciben as prestacións sanitarias axeitadas á súa patoloxía, non se lles oferece cobertura á rehabilitación psicosocial e á integración social, á rehabilitación e inserción laboral e á atención residencial, increméntase a súa morbilidade e mortalidade, presentan maiores difiuldades para interactuar socialmente, con perda de redes sociais que levan a situacións de illamento, sofren maiores dificuldades para acceder e manterse no mundo laboral, favorecendo a pobreza e marxinación, coa consecuente incremento da dependencia e perda de autonomía.

Acerca de Begoña Portela Traba

Psiquiatra do Complexo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela
Movemento Galego da Saúde Mental