Hai unha semana constituíuse a Plataforma Galega de afectados e afectadas pola Hepatite C, que agrupa as persoas que sofren esta doenza en Galicia. Unha das súas reivindicacións máis inmediatas ten que ver coa aplicación dun novo fármaco, o Sofosbuvir (elaborado polo laboratorio Gilead Sciences como Sovaldi), que en xaneiro deste ano foi aprobado pola Axencia Médica Europea, despois de probarse a súa eficacia (moi superior á de calquera outro tratamento anterior) en pacientes con esta enfermidade. As probas indican que o medicamento cura a enfermidade no 90% dos casos e tamén reduce o risco de reinfección do inxerto en pacientes pendentes de trasplante hepático.
O Ministerio de Sanidade chegou en setembro a un acordo co laboratorio Gilead Sciences e introduciuno na lista de tratamentos financiados pola sanidade pública. Porén, o fármaco estalles sendo denegado na maior parte dos casos aos e ás pacientes que o solicitan despois de que os seus médicos llo prescribisen. "A administración da medicación está sendo moi limitada, e faise seguindo uns protocolos que fixa o Ministerio pero que aplican as comunidades autónomas", explica Quique Costas, un dos voceiros da plataforma. Os criterios fixados son moi restritivos e xa foron denunciados pola Asociación Española para o Estudo do Fígado.
O principal problema parece ser o seu custe (un tratamento de 12 meses rolda os 55 mil euros). Organizacións de enfermos, coma os grupos de afectados pola Hepatite C e o VIH, xa lle demandaron publicamente a Gilead que facilitase gratuitamente o medicamento a través de programas de uso compasivo. Pero en calquera caso, as plataformas de afectados demándalle ao Estado que se faga cargo dun tratamento que pode salvar moitas vidas, máis aló dos argumentos do gasto ou o aforro económico.
"É lamentable entrar no debate sobre o custe económico deste tratamento. É como se agora din que non se poden facer quimioterapias porque non hai cartos. Sería un escandalazo", destaca Xulia Alonso
"É lamentable entrar no debate sobre o custe económico deste tratamento. É como se agora din que non se poden facer quimioterapias porque non hai cartos. Sería un escandalazo", destaca Xulia Alonso, unha das voceiras da plataforma galega e unha das primeiras persoas a quen a Consellaría de Sanidade lle denegou o tratamento, a pesar de sufrir unha cirrose avanzada. Xulia Alonso destaca, ademais, que "a mensaxe da viabilidade económica desmóntase rapidamente" pois "unha persoa con cirrose descompénsase cada certo tempo, cando o seu fígado colapsa, e polo tanto nós temos que ingresar periodicamente no hospital, ben por hemorraxias dixestivas, ben por encefalopatías e por outras doenzas consecuencia dese colapso do fígado. Eses ingresos son longos e requiren dunha intervención sanitaria que tamén é custosa. Cal é o prezo? 55 mil euros? Hai algunha quimioterapia que custe menos de 55 mil euros? Canto custa un transplante?". "Sempre é máis barato ter a poboación libre de enfermidade que ter que atendela enferma", engade.
Xulia Alonso explica que en calquera caso a opacidade do Ministerio de Sanidade fixo imposible polo de agora coñecer o prezo exacto do tratamento: "Fálase dun alto prezo, pero tampouco sabemos exactamente cal é, porque os resultados das negociacións do Goberno con Gilead non son públicos". Critica tamén a falta de resposta por parte dos gobernos español e galego, que gardan silencio ante este problema que afecta a milleiros de persoas: "máis que silencio é desprezo. É unha falta de respecto absoluta cara a un grupo de cidadáns que padecen unha doenza determinada. Antes que enfermos somos cidadáns e cidadás con dereitos. En España hai uns 30.000 persoas con cirrose e o Ministerio négase a recibirnos".
"Máis que silencio é desprezo. É unha falta de respecto absoluta cara a un grupo de cidadáns que padecen unha doenza determinada"
Cal é a parte de responsabilidade da Xunta neste conflito? O Ministerio fixa un teito de gasto e tamén uns protocolos para a aplicación do tratamento, pero é a Consellaría de Sanidade a que debe responder finalmente ás solicitudes dos e das pacientes. A Plataforma Galega de afectados e afectadas pola Hepatite C denuncia que se está denegando a medicación mesmo nalgúns casos que teoricamente cumpren cos requisitos fixado; noutros casos -denuncian- nin sequera respondeu aínda ás solicitudes. "Nós somos pacientes do SERGAS, polo que o SERGAS e a Consellaría terán que darnos unha solución, terán que ser eles os que discutan co Ministerio", di Quique Costas.
O Ministerio fixa un teito de gasto e tamén uns protocolos para a aplicación do tratamento, pero é a Consellaría de Sanidade a que debe responder finalmente ás solicitudes dos e das pacientes
A plataforma solicitou unha entrevista co presidente da Xunta, Alberto Núñez Feijoo e tamén pediu entrevistas cos grupos parlamentarios para que se posicionen neste tema. "Hai unha urxencia de tempo para resolvelo. Estamos falando de tempo, dunha situación á que á xente se lle esgota o tempo", destaca Xulia Alonso. "O que lle pedimos ao presidente da Xunta é que se non está de acordo co disposto polo Ministerio, debe intervir, porque ten esa capacidade", engade. "Queremos saber que pensan sobre este tema o presidente da Xunta e a conselleira de Sanidade. Queremos saber que futuro nos agarda", di Quique Costas.
"Queremos saber que pensan sobre este tema o presidente da Xunta e a conselleira de Sanidade. Queremos saber que futuro nos agarda", di Quique Costas
Ademais, na mañá deste luns varios dos seus integrantes realizaron actos informativos ás portas dos hospitais de Vigo e Compostela. Dende a súa constitución, hai nove días, xa se adheriron á plataforma unhas 70 persoas, destaca Costas. As persoas interesadas en contactar coa plataforma poden facelo a través da súa páxina de Facebook ou a través do seu correo electrónico (afectadosvhcgalicia@gmail.com). "Esperemos que máis xente se una, para que poidamos facer máis ruído e presión, para conseguir algo tan simple como que non nos deixen morrer", di.
