Tras sufrir un accidente cerebrovascular ou ictus, e despois de superar a fase crítica, durante a que se permanece en réxime hospitalario, comeza un novo camiño, a fase subaguda. Tanto as persoas afectadas como as súas familias atópanse cunha nova realidade para a que, na maioría dos casos, carecen de recursos e de armas coas que facerlle fronte.

A falta de información por parte do persoal sanitario é unha queixa habitual das familias, unido á rehabilitación insuficiente e á carencia de recursos especializados.

É común que nos conten que unha persoa que sufrira un ictus adoite estar hospitalizada durante aproximadamente unha semana, sendo dada de alta sen ser valorada polo médico rehabilitador ou sen terlle dado unhas pautas de coidado e de manexo axeitadas. Na maior parte dos casos os propios pacientes e familias descoñecen os seus dereitos, non son conscientes da necesidade de iniciar canto antes tratamento rehabilitador, ou do impacto que o dano cerebral adquirido (DCA) terá na súa vida persoal, laboral, social… Tampouco se lles informa dos recursos sociais ou prestacións ás que poderían acceder nin se lles anima a acudir ao servizo de Traballo Social tanto do hospital como municipal ou do centro de saúde, descoñecendo tamén, en moitos casos, esta opción.

Tras superar a fase aguda, só unha porcentaxe mínima das persoas con DCA son derivadas ao servizo de rehabilitación, tanto en réxime hospitalario como ambulatorio. E aquí tamén se encontran con problemas: a rehabilitación non é nin integral, nin intensiva, nin especializada, e moitas veces chega tras bastante tempo de espera.

Na área sanitaria da Coruña inclúense entre as terapias rehabilitadoras a fisioterapia, a terapia ocupacional e a logopedia, pero falta a neuropsicoloxía, unha disciplina de especial relevancia cando nos encontramos con secuelas a nivel cognitivo e condutual. As familias tamén botan en falta apoio no tránsito do hospital ao domicilio, ou servizos sociosanitarios intermedios.

O servizo de Traballo Social é a porta de entrada a ADACECO (Asociación de Dano Cerebral da Coruña), tratando de ofrecer ás persoas con DCA e familiares información e asesoramento sobre terapias, recursos, prestacións… e, sobre todo, apoio en todo o proceso. Nesta primeira toma de contacto o máis importante é realizar unha escoita activa para saber como están, que camiño levan percorrido xa, e que esperan da asociación. É necesario facer que se sintan cómodos porque habitualmente chegan moi ansiosos e “rebotados”; séntense perdidos.

O motivo polo que chegan habitualmente ás asociacións de dano cerebral é para recibir algunha terapia. Poden ser derivados polo médico rehabilitador -para dar continuidade asistencial tras recibir a alta- ou chegar porque, como non reciben atención pública, teñen que buscar outros recursos privados. En outras ocasións tamén recibimos persoas ou familias con DCA de longa evolución, crónicos, que ata ese momento non atoparan ningún recurso axeitado ou que nos acabaran de coñecer grazas ás campañas de difusión e sensibilización ou por outros usuarios.

Contémplase tamén o traballo coa familia, para axudarlles a aceptar a nova situación e asumir os cambios de roles que se poden dar.

O DCA transforma o día a día da persoa afectada e do seu entorno máis inmediato. A familia pode aceptar que haxa dificultades a nivel motriz, pero os cambios no plano cognitivo ou condutual son máis difíciles de manexar, e interfiren no trato cos demais. Tamén inflúe o tipo de relación entre a persoa afectada e a persoa coidadora, xeralmente unha muller, pois non é o mesmo que esta situación afecte a un pai, nai ou irmán que a un fillo ou ao cónxuxe, especialmente cando aparece a idades máis temperás.

A nivel económico, a vida da persoa e a da súa familia tamén sofren cambios; prodúcese unha perda de ingresos, especialmente se a persoa con DCA era a “cabeza de familia”, rematando en moitos casos en incapacitación laboral.  Nas propias asociacións, as tarifas das terapias adáptanse tendo en conta a capacidade económica da familia.

Un dos maiores obstáculos aos que nos temos que enfrontar cada día é a carencia de recursos públicos para persoas con discapacidade e en situación de dependencia en xeral, e para persoas con DCA en particular, con insuficiencia de prazas tanto terapéuticas como asistenciais.

Actualmente en Galicia só contan con prazas concertadas de Centro de Día Santiago (23), Vigo (40) e Lugo (10), xestionadas polas Asociacións de Dano Cerebral membro de FEGADACE. No caso de prazas residenciais, só hai 16, xestionadas por FUDACE en Castro Ribeiras de Lea (Lugo), con lista de espera.

O Centro de Promoción da Autonomía Persoal de Bergondo, de ámbito estatal e dependente do IMSERSO, conta cunha Unidade de Dano Cerebral con 40 prazas.

A asociación Aixiña, en Ourense, conta cun Centro de Día con 30 prazas autorizadas para atención a persoas dependentes; da totalidade das prazas, 18 están concertadas coa Xunta de Galicia e son destinadas a persoas con parálise cerebral e dano cerebral adquirido. Recentemente, acaba de poñer en marcha unha residencia, con 14 prazas autorizadas para persoas con discapacidade física (incluído o DCA), das cales 10 son concertadas.

Por todo isto, e para mellorar o coñecemento dos problemas e obstáculos no acceso a recursos que atopa unha persoa despois dun ictus, a Federación Galega de Dano Cerebral (FEGADACE) puxo en marcha en 2016 un proxecto para estudar os recursos de atención ao ictus co apoio da Fundación Barrié e a Fundación Roviralta e a colaboración da Sociedade Galega de Neuroloxía (SGN). A finalidade desta investigación é dobre: incrementar a información da que se dispón sobre o estado real dos servizos e produtos de atención ao ictus nos sistemas públicos de saúde e de protección social, e servir como base para a elaboración dun estudo epidemiolóxico sobre o dano cerebral, xa que na actualidade só se conta con datos estimados de incidencia desta discapacidade.

A recollida de datos realízase a través dunha enquisa que as persoas dadas de alta por un ictus que queiran colaborar co estudo deberán cubrir no momento da saída do hospital e unha vez pasados tres meses da mesma. As enquisas distribúense grazas á colaboración dos e das profesionais da SGN nos seis principais hospitais de Galicia.

As súas conclusións servirán para diagnosticar, e tamén cuantificar, cales son as necesidades reais das persoas con dano cerebral adquirido causado por ictus, para así poder organizar a súa posta en marcha por parte do sistema público de saúde e protección social.