A vida dunha nena pendente dun debate legal. Será un xuíz quen decida como debe morrer Andrea. Non puideron facelo os seus pais, despois de que o equipo médico do hospital de Santiago se negase a retirarlle a alimentación. Os médicos remitiron o caso á xustiza. Os pais anunciaron unha denuncia. Unha encrucillada xudicial que alongará a espera dunha nena que tras 12 anos de enfermidade chegou ao momento de non retorno.
A batalla de Andrea comezou ao nacer. Desde entón, ela e a súa familia loitan contra unha enfermidade rara dexenerativa e irreversible, que a pesar de xerarlle complicacións lle permitía vivir de "maneira confortable". A doenza de Andrea complicouse o pasado verán e, tras sufrir unha trombopenia, a pequena permanece agarrada á vida de maneira artificial. Andrea recibe coidados paliativos, unha atención que só chega ao 10% dos menores que a necesitan.
Pero, que establece a lei?
Galicia, coma outras comunidades autónomas, conta cunha lei propia que regula os dereitos e garantías da dignidade das persoas enfermas terminais
A Lei Básica da Autonomía do Paciente, aprobada en 2002, establece no seu artigo 2 que calquera "paciente ou usuario ten dereito a decidir libremente, despois de recibir a información adecuada, entre as opcións clínicas dispoñibles", así como que "ten dereito a negarse ao tratamento".
Esta lei concédelle o dereito a negarse a recibilo, e establece que todo profesional que interveña na actividade asistencial vese obrigado "ao respecto das decisións adoptadas libre e voluntariamente polo paciente".
En casos como o de Andrea, no que a paciente é menor de idade, a mesma lei no artigo 9.3 establece que o consentimento deberá dalo o "representante legal do menor". O articulado aclara que se o menor é maior de 12 anos os titores legais deberán ter en conta a súa opinión se está en condicións de argumentala.
Todas as normativas coinciden en que o enfermo ou, na súa ausencia, a súa familia, teñen dereito a rexeitar o tratamento proposto polo equipo médico tras recibir a debida información
Doutra banda, Galicia, coma outras comunidades autónomas, conta cunha lei propia que regula os dereitos e garantías da dignidade das persoas enfermas terminais. Ese código ten como principal obxectivo garantir a calidade de vida das persoas en fase terminal.
A través desta normativa autonómica, o Goberno de Galicia especifica algúns puntos regulados pola normativa estatal, como que o rexeitamento ao tratamento debe constar por escrito, algo que por exemplo é distinto en Andalucía, onde se pode facer de maneira verbal. A lei galega, como todas as autonómicas, é unha norma complementaria que regula os procedementos médicos pero que non limita en ningún caso o dereito a rexeitar o tratamento. Os médicos de Andrea negáronse porque non consideran que a nena estea nesa última fase, segundo relatou a nai.
Andalucía, Aragón, Navarra, Canarias e Baleares teñen tamén lexislacións propias que regulan os dereitos dos enfermos en fase terminal. Todas coinciden en que o enfermo ou, na súa ausencia, a súa familia, teñen dereito a rexeitar o tratamento proposto polo equipo médico tras recibir a debida información. Así como todas recoñecen o dereito do paciente á sedación paliativa para evitar o seu sufrimento durante esta última etapa da súa vida.
Todas as lexislacións, tanto a estatal coma as autonómicas, réxense cumprindo o establecido no Código Penal. A normativa, no seu artigo 143, establece penas de cárcere a aqueles que "causen ou cooperen" na morte da vítima dunha enfermidade grave, aínda que esta conducise "necesariamente á súa morte"
A intervención dos Comités de Ética
Os Comités de Ética Asistencial son un grupo de análise que establece un ditame non vinculante sobre posibles conflitos éticos aos que os profesionais sanitarios poidan enfrontarse
Os Comités de Ética Asistencial son un órgano non obrigatorio co que contan habitualmente os hospitais de certo tamaño. Trátase dun grupo de análise que establece un ditame non vinculante sobre posibles conflitos éticos aos que os profesionais sanitarios poidan enfrontarse.
Son grupos multidisciplinares, formados por persoal sanitario entre os que se atopan médicos, enfermeiras, psicólogos e cando menos un traballador social, un licenciado en Dereito e algún profesional externo que sexa totalmente alleo ao ámbito sanitario. “A decisión dos comités", explica o presidente do Comité de Ética e Deontoloxía do Colexio de Médicos da Coruña, Fernando Márquez, "adoita ser acatada polos médicos, pero ao non ser vinculante non os obriga a nada".
“A decisión dos comités", explica o presidente do Comité de Ética e Deontoloxía do Colexio de Médicos da Coruña, Fernando Márquez, "adoita ser acatada polos médicos, pero ao non ser vinculante non os obriga a nada"
O doutor Márquez apunta que nos casos de conflito ético a decisión última está en mans da unidade médica que trate o paciente. Sinala que no trato con pacientes en fase terminal o máis importante é que os médicos non caian na obstinación terapéutica, é dicir, que non alonguen a agonía do paciente facilitándolle terapia que prolongue o seu sufrimento se o caso é irreversible. O doutor apoia que os profesionais sigan as decisións dos Comités de Ética. En realidade, os médicos teñen capacidade para decidir sobre a aplicación da lei.
O último paso na loita pola morte digna se o médico non aproba que se retire o tratamento é acudir á xustiza. É o caso de Andrea
O último paso na loita pola morte digna se o médico non aproba que se retire o tratamento é acudir á xustiza. É o caso de Andrea. É unha denuncia ante a Fiscalía de Menores o que iniciará o proceso. A familia deu ese paso tras considerar que o hospital está a vulnerar os dereitos da súa filla ao seguirlle fornecendo alimento por vía artificial tras dar o seu consentimento informado para que se lle retire e recibir o apoio do Comité de Ética Asistencial. Tamén o equipo médico do hospital de Santiago remitiu o caso ao xulgado para que se pronuncie e a decisión tomarase "de forma inmediata", segundo o presidente do Tribunal Superior de Xustiza de Galicia.
Un compoñente "ideolóxico"
O doutor Montes asegura que no caso de Andrea, coma no de Inmaculada, o establecido pola lei "é unha norma de obrigado cumprimento" e advirte de que "o que se está facendo axústase a unha ética e a unha visión cristiá e non á lei"
A Asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) denuncia que a negativa dos médicos do Hospital Clínico Universitario de Santiago se debe a motivos ideolóxicos, e que a única solución para que estes casos deixen de producirse é a creación dunha lei que regule a eutanasia.
O presidente de DMD, o doutor Luis Montes, denuncia que este non é o primeiro caso no que non se respecta o dereito do paciente e lembra, entre varios, o caso de Inmaculada Echevarría, unha muller de 51 anos que morreu ao ser trasladada a un hospital público despois de que os médicos do centro católico no que estaba ingresada se negasen a desconectala do respirador que a mantiña con vida. Inmaculada recibiu o apoio da xustiza.
Montes asegura que se está facendo unha mala práctica médica" e avoga pola creación dun “protocolo de garantías no que non haxa abusos"
O doutor Montes asegura que no caso de Andrea, coma no de Inmaculada, o establecido pola lei "é unha norma de obrigado cumprimento" e advirte de que "o que se está facendo axústase a unha ética e a unha visión cristiá e non á lei". Montes asegura que se está facendo unha mala práctica médica" e avoga pola creación dun “protocolo de garantías no que non haxa abusos", algo que segundo el só se pode conseguir "se hai unha lei de eutanasia ou morte a petición".
Como o regula o resto de Europa
Holanda, Bélxica, Suíza e Luxemburgo permiten a eutanasia. En Europa só estes países admiten na súa lexislación a morte inducida por medios médicos. Unha práctica que no resto do mundo tamén é pouco habitual. Só Colombia e algúns estados dos Estados Unidos teñen regulado e sen penar o suicidio asistido.
A Asemblea Nacional Francesa aprobou, e non sen polémica, este 2015 unha lei sobre o final da vida, o que foi unha das propostas electorais insignia do presidente da república François Hollande. Unha lei que prevé a "sedación profunda e continua do enfermo terminal até a súa morte", unha norma que segue sen favorecer ao suicidio asistido pero que se asemella ás lexislacións nacional e autonómicas de España.