Todo intento de converter ó paciente nun suxeito activo máis do sistema público de saúde conta con fortes resistencias, porque socava a base paternalista da relación sobre a que aínda se sustenta a atención sanitaria e incorpora ao debate político subxacente unha visión alternativa que ata hoxe estaba ausente

Se nas democracias occidentais a opinión das persoas conta cada vez menos e se adoptan decisións de gran calado sen contar con ela, no mundo da sanidade, un dos reflexos deste déficit democrático é a loita constante pola autonomía persoal para tomar as decisión transcendentais que afectan ao noso corpo e á nosa vida. Nun contexto de dixitalización permanente das relacións humanas,  no que se levantan barreiras virtuais, para moitos insalvables, cada vez temos  unha maior dificultade para poder tomar a palabra e verbalizar os síntomas que  padecemos. Temos que estar vixiantes para que outros non nos usurpen a  capacidade de decisión, aínda que iso se faga no nome do noso benestar.  Estamos, en fin, inmersos nunha tensión constante para que se respecte a nosa  condición de suxeitos dotados de dereitos cando poñemos a nosa vida nas mans  daqueles que teñen atribuído o coñecemento para salvarnos. Case sempre  esta confrontación se resolve coa resignación e a aceptación dun estatus de  vulnerabilidade que na práctica lles atribúe a outros o dereito de falar por nós. 

No mundo asociativo o problema tamén existe, pero conta con outras manifestacións. Evidentemente non é un problema exclusivo dun colectivo concreto, senón de calquera iniciativa que pretenda articular unha resposta autónoma ante a vulneración de dereitos esenciais. No ámbito sanitario, no que a tradición asociativa dos pacientes está máis vinculada a darlle soporte á actividade asistencial, ata o ano 2015 non existen, desde a perspectiva do usuario, antecedentes de proxectos de defensa dos dereitos e de denuncia da súa violación. Esta curta traxectoria asociativa fai que todo intento de converter ó paciente nun suxeito activo máis do sistema público de saúde conte con fortes resistencias, porque socava a base paternalista da relación sobre a que aínda se sustenta a atención sanitaria e incorpora ao debate político subxacente unha visión alternativa que ata hoxe estaba ausente. 

Cando os pacientes tomamos a palabra, actuando no noso propio nome, non estamos levantando unha forma alternativa de representatividade, senón que estamos creando un ámbito de intervención nos asuntos públicos situado nos bordos da representación formalizada

O relevante, polo tanto, é que aqueles que nunca temos voz tomemos a palabra e contemos os feitos. Porque a experiencia que recollen eses feitos son a expresión da verdade e reflicten a compoñente humana e emocional do vivido.  Non se pode manipular, nin terxiversar. Son sucesos incuestionables que, malia non representaren toda a realidade, mostran unha parte obxectiva dela. Non é casual que os responsables sanitarios queiran levar os termos do debate sanitario ao xeral, ao global, porque é nese campo onde, a través da técnica e da conversión das persoas en datos, se pode construír un relato manipulado, cativo e exclusivo dos que sustenta o poder. Non queren contrastar con persoas que transmitan experiencias, queren confrontar con narrativas construídas. 

A preservación dese universo independente, non sometido a estratexias de poder, constitúe unha esfera esencial que debemos preservar, pois sen ela quedariamos incorporados a contextos que asumen como normal a indignidade que comporta falar polos demais

Algo parecido acontece cando a voz do paciente transcende do individual e toma protagonismo social. Nese momento desátanse sutís mecanismos sociais para usurpar esa voz e canalizala a través das canles admitidas como democráticas.  A cuestión, reclaman, debe ser tratada na esfera parlamentaria, nos foros democráticos representativos, dando lugar ao silenciamento do paciente quen, sen resistencia ningunha, cede a palabra para que outros falen por el. Cando os pacientes tomamos a palabra, actuando no noso propio nome, non estamos levantando unha forma alternativa de representatividade, senón que estamos creando un ámbito de intervención nos asuntos públicos situado nos bordos da representación formalizada. A preservación dese universo independente, non sometido a estratexias de poder, constitúe unha esfera esencial que debemos preservar, pois sen ela quedariamos incorporados a contextos que asumen como normal a indignidade que comporta falar polos demais.