Creada hai tan só hai dous meses, a asociación QuerENDO Mulleres con endometriose vén de lanzar un SOS desde Galicia para todas as persoas afectadas por esta doenza. O pasado mércores, este colectivo que botou a andar da man dunhas vinte galegas, dirixiuse a varios europarlamentarios de Galicia para advertir da súa situación e da de "millóns de mulleres e mozas europeas afectadas" por unha enfermidade que segue moi esquecida e cuxo descoñecemento e falta de previsión e protocolo crea moitos máis problemas dos xa derivados da afectación.

"É tempo de atender con rigor a esta demanda e de novo renovar o compromiso coa loita contra a endometriose"

Enviaron cartas aos europarlamentarios, aos que lles advertían  dun "custo anual estimado que se conta por miles de millóns de euros, un atraso no diagnóstico que está a ser de oito anos de media, unha falta case total de accións de concienciación e de orzamentos para levalas a cabo, a inexistencia de campañas de información destinadas a cidadás, así como de profesionais da saúde e lexisladores". "É tempo de atender con rigor a esta demanda e de novo renovar o compromiso coa loita contra a endometriose", aseguraban as afectadas por unha doenza de orixe xinecolóxica que se produce cando o tecido endometrial que debería estar dentro da matriz ou útero invade outras partes do corpo como son os ovarios, as trompas de falopio, a pelve, o intestino, o aparato urinario e mesmo zonas máis afastadas como o pulmón.

"É unha chamada á desesperada porque estamos esquecidas; en marzo celébrase o día mundial desta enfermidade e quixemos chamar a atención porque as afectadas temos moi poucas alternativas en canto a servizos médicos e en Galicia nin tan sequera se está a seguir o protocolo marcado", asegura a Praza Iria Villar, presidenta de QuerENDO.

BNG, PSOE e AGE atenderon na Eurocámara as peticións das afectadas galegas pola endometriose

As respostas foron inmediatas. A responsábel en Europa do BNG, Ana Miranda, rexistrou a través do europarlamentario Iosu Juaristi unha pregunta escrita á Comisión na que lle recorda o apoio que a Eurocámara deu ás afectadas en 2005 e na que lle cuestiona se vai "tratar de perto a problemática da endometriose e potenciar  unha estratexia ampla para informar, tratar e estudar a doenza e asi mellorar a calidade de vida destas mulleres europeas", preguntou.

Na mesma liña, o eurodeputado socialista José Blanco preguntou polas "medidas" que se pensan adoptar desde a Comisión para afrontar o problema, os recursos destinados e se vai iniciar campañas para "a concienciación" sobre esta doenza tras os obxectivos que se marcaron na Eurocámara hai dez anos. Ademais, Lidia Senra, parlamentaria en Europa por AGE, xa comunicou á asociación a intención de se reunir coas súas representantes para trasladar as súas inquedanzas a Europa.

O caso é que en 2005 o Parlamento Europeo consideraba que a doenza podía estar afectando máis de 14 millóns de mulleres europeas e os custos relacionados ascendían daquela a uns 30.000 millóns de euros.

"Ao ser unha enfermidade que afecta só as mulleres e que está relacionado co aparello reprodutor e as menstruacións, está moi oculta e é moito máis complexo avanzar na súa investigación e tratamento", insiste Iria Villar, que cre que coa endometriose hai eivas en moitos ámbitos. "Falla a investigación porque é moi lenta e escasa, algúns dos tratamentos máis utilizados nin tan sequera son específicos para esta doenza senón para outras, e logo está a atención médica, onde temos a maior parte das carencias porque tardan moito en detectar a enfermidade", explica.

O colectivo denuncia que non se cumpre cos protocolos sanitarios, que non hai case unidades de referencia en Galicia e que os diagnósticos chegan con atraso

Ademais, QuerENDO vén de pedir unha entrevista coa conselleira de Sanidade, Rocío Mosquera, "para coñecer de primeira man o calendario que manexa a Consellería para darlle cumprimento ás recomendacións recollidas na Guía de atención ás mulleres con endometriose editada polo Sistema Nacional de Salud", xa que en Galicia "non están a cumprirse en ningunha das áreas sanitarias e tampouco se deu a coñecer entre os profesionais de primaria".

Así, a principal demanda é a creación de unidades multidisciplinares de endometriose co fin de mellorar a atención ás pacientes que están a ser atendidas no Sergas e evitar que as mulleres galegas con endometrioses profundas teñan que viaxar fóra de Galicia. Porque no país só hai unha unidade de referencia, no Hospital Xeral de Vigo, e "non hai un protocolo establecido claro". "Se tes a sorte de ser atendida en Vigo, irache mellor que se che toca noutro lado... Ese é un dos grandes problemas", engade.

"Estímase que entre a aparición dos síntomas e o diagnóstico poden pasar unha media de oito anos. Son anos nos que non recibimos tratamentos axeitados e durante os cales a doenza avanza empeorando a nosa calidade de vida e danando o noso organismo, moitas veces de maneira irreversible. A demora en poñerlle nome á doenza que sufrimos convértenos a nós mesmas en invisibles para o sistema médico que debe atendernos", insisten na asociación, que aseguran que as razóns polas que o diagnóstico adoita ser tan tardío, son "variadas".

"A demora en poñerlle nome á doenza que sufrimos convértenos a nós mesmas en invisibles para o sistema médico que debe atendernos"

"Nós mesmas tardamos en recoñecer o problema porque tradicionalmente considérase que é normal que en determinados momentos do ciclo teñamos dor. A falta de información suficiente sobre a doenza por parte dos médicos de primaria e, sobre todas as cousas, a falta de unidades especializadas en endometriose na case totalidade dos hospitais galegos complementan esta situación que padecemos", resumen.

Invisibilidade ata no diccionario da RAG

"Esperemos que se mellore, que nos escoiten, que se implante un protocolo e que se nos teña en conta cando teños síntomas de dor. Se imos a un xinecólogo, deberían pensar que podemos ter iso, porque son moitísimas veces as que o diagnóstico chega tarde", lembra Villar desde unha asociación que lembra que, de tan descoñecida e desatendida que está a doenza, nin tan sequera a súa denominación aparece no diccionario da Real Academia Galega (RAG).

Ante esta situación, o colectivo tamén enviou unha carta ao presidente da RAG, Xesús Alonso Montero, na que lle recorda que "as mulleres con endometriose están afeitas a unha certa invisibilidade" e lle lembran que esta afecta tamén ao diccionario da institución, xa que a voz endometriose é tamén invisible, polo que lle solicitan que a incorpore ao diccionario.