Este xoves, 21 de setembro, celébrase o Día Mundial do Alzheimer. Este ano a campaña da Federación Alzhéimer Galicia (FAGAL), baixo o lema “Recorda quen son”, céntrase a necesidade do recoñecemento dos dereitos das persoas afectadas, facendo fincapé na "defensa da súa dignidade", no "respecto sempre á súa máxima autonomía" e na reclamación do recoñecemento automático do 33% de discapacidade no momento do diagnóstico. Así mesmo, destácase a necesidade de defender os dereitos das persoas coidadoras, recoñecendo o seu valor e visibilizando o seu labor ante a sociedade.
FAGAL demanda tamén a posta en marcha dunha Estratexia Transversal de Atención ás Demencias en Galicia e a declaración do alzhéimer como prioridade de saúde pública no SERGAS. Calcúlase que en Galicia ao redor de 60 mil persoas sofren esta enfermidade e unhas 100 mil algún tipo de demencia. A Federación sinala igualmente a importancia da detección precoz e a investigación. Neste senso, recentemente púxose en marcha a Rede Galega de Investigación en Demencias (REGIDEM), que nace como un esforzo de investigación colaborativa e multidisciplinar en demencias, e que inclúe a actores do ámbito da investigación básica, clínica e grupos sociais.
A través das redes sociais (Facebook, Twitter e Instagram), FAGAL anima a poboación a seguir e apoiar a campaña baixo a etiqueta #RecordaQuenSon publicando unha fotografía "da persoa que non queren esquecer", imitando o cartel da campaña. FAGAL naceu en 1998 e agrupa 13 asociacións e 5.000 familias. Falamos co seu presidente, Juan Carlos Rodríguez Bernárdez.
"O diagnóstico non cambia nada, debe haber unha estratexia de atención pero segue sendo a mesma persoa, segue tendo os mesmos dereitos"
Centrades a campaña nas persoas afectadas, reivindicando a súa dignidade e autonomía...
Si, este ano, co lema de 'Recorda quen son', queremos facer fincapé na persoa que padece alzhéimer, na súa historia de vida, na súa dignidade, na eliminación do estigma que ás veces vai asociado coa enfermidade. Reivindicamos recoñecer a persoa que sofre alzhéimer, reivindicamos que o diagnóstico non cambia nada, que debe haber unha estratexia de atención pero que segue sendo a mesma persoa, que segue tendo os mesmos dereitos. A persoa afectada de alzhéimer segue sendo a mesma, o que cambia é a súa condición.
Que importancia ten realizar un diagnóstico temperán da enfermidade?
Moita. Un diagnóstico temperán permite poñer en marcha unha estratexia de atención dende as primeiras fases. Un dos grandes problemas actuais é que unha gran parte da poboación, ao redor do 50%, non está diagnosticada, unha porcentaxe que se eleva ata o 70% nas primeiras fases da enfermidade. Unha boa parte dos enfermos e enfermas diagnostícanse un pouco máis tarde do que se debería. Iso si, vaise avanzando neste aspecto, porque hai máis formación, a xente é máis consciente dos sinais de alarma aos que hai que atender: falta de memoria recente, cambios de conduta, perdas espaciais ou temporais... O máis importante é conseguir un diagnóstico o máis certeiro e rápido posible, porque che permite adoptar estratexias de atención e porque permite contar coa persoa afectada, que ten dereito a decidir sobre o seu futuro e, polo tanto, en fases temperás da enfermidade pode organizalo.
"Un diagnóstico rápido permite adoptar estratexias de atención e contar coa persoa afectada"
Centrades tamén a campaña nas persoas coidadoras. Cales son as súas necesidades?
Hai que recoñecer a figura do coidador e o efecto tan importante que a familia ten no coidado das persoas enfermas. Hai que pensar que un 12% das persoas coidadoras deixan o seu posto de traballo para coidar persoas con alzhéimer. Ou que ao redor dun 30% das que traballan modifican o seu horario de traballo, reducindo a xornada en moitos casos e case sempre de forma obrigada. Neste senso, reivindicamos o dereito da familia a decidir se quere ou non coidar o seu familiar. Pode soar estraño que digamos isto, pero hai que ter en conta que actualmente o sistema impide moitas veces que unha familia poida tomar esta decisión, porque a enfermidade conleva un importante custo económico.
"Un 12% das persoas coidadoras deixan o seu posto de traballo para coidar persoas con alzhéimer. E un 30% das que traballan modifican o seu horario"
Hai un problema social, tamén: os coidadores tenden a perder relación social e capacidade de exercer o seu emprego. Cando pasa un tempo, oito ou dez anos, moitas destas persoas queren volver á súa situación anterior, pero isto é imposible. O perfil medio dun coidador é o dunha muller duns 50 anos; se oito anos despois quere volver ao mercado laboral, non pode facelo.
"Fan falla máis recursos no sistema público e que mellore a actual coordinación e información sobre os existentes"
Dedícanse os recursos públicos suficientes á atención das persoas que sofren alzhéimer?
Fan falla máis recursos no sistema público e que mellore a actual coordinación e información sobre os existentes, porque hai moita xente que non accede a eles porque non os coñece. Moitas veces non se difunden adecuadamente e a información non chega de forma axeitada ás persoas que os necesitan, os enfermos e as familias. Pero si fan falla máis recursos adaptados á realidade de Galicia: hai que potenciar recursos especializados en atención a persoas con demencia, hai que desenvolver recursos en atención en domicilio especializada e hai que crear aulas de estimulación cognitiva e funcional nas zonas rurais. Non falo nin sequera de crear centros de día, que seguramente é un investimento moi importante, senón de levar recursos de menor intensidade aos lugares nos que se necesitan. Estes servizos deben ser tamén puntos de asesoramento e información ás familias para que saiban en que consiste a enfermidade e cal é a súa evolución.
"Dado que a poboación en Galicia está envellecendo, o número de persoas afectadas vai ser cada vez maior. Se lle sumamos a dispersión xeográfica e a falta de recursos no rural, isto lévanos a unha situación preocupante"
Neste momento estáselle dando a esta enfermidade a importancia que merece, dada a sua incidencia en Galicia?
O sistema sanitario debe entender que este é un problema cada vez máis importante en Galicia. Demandamos que se faga un estudo epidemiolóxico específico na nosa comunidade para saber cal é a incidencia real. Estamos falando na actualidade de cálculos aproximados dunhas 60 mil persoas con alzhéimer e dunhas 100 mil en total con algún tipo de demencia. Dado que o factor de risco máis importante é a idade e a poboación en Galicia está envellecendo, cada vez o número de persoas afectadas vai ser maior. Se a isto lle sumamos a dispersión xeográfica existente en Galicia e a falta de recursos no rural, isto lévanos a unha situación preocupante.
Pedides tamén o recoñecemento automático do 33% de discapacidade. Que impacto tería isto?
O ano pasado o Parlamento galego aprobou por unanimidade solicitar que co diagnóstico da demencia se recoñecese automaticamente o 33% da discapacidade, o que permitiría un acceso directo aos recursos sociais. O que non podemos é alongar o recoñecemento da enfermidade tres, catro ou cinco anos. Ademais, actualmente no recoñecemento da discapacidade pesa máis a parte máis funcional que a cognitiva, cando no caso das persoas con alzhéimer este é o gran problema. Os diagnósticos son cada vez máis temperáns, o que fai que se antes as persoas diagnosticadas tiñan 65 ou 70 anos e estaban en fases máis avanzadas da enfermidade, hoxe estanse facendo diagnósticos a persoas moito máis novas, persoas que aínda traballan e que están atopando con problemas laborais relacionados co alzhéimer.
Destacaches antes que "a persoa afectada de alzhéimer segue sendo a mesma, o que cambia é a súa condición". Como se deben comportar con ela as persoas que a rodean, sobre todo nos estadios iniciais da enfermidade?
Cando falamos de que é unha enfermidade de longa duración, isto quere dicir que é unha enfermidade que evoluciona e quere dicir que en todo o proceso a persoa afectada ten un gran grao de autonomía que debe ser respectada. Dende o principio deben terse en conta os seus intereses e a súa capacidade de decisión. O diagnóstico non debe implicar a perda de dereitos para as persoas que sofren esta enfermidade, senón a adaptación dos espazos e dos recursos á súa nova situación. As familias teñen que entender que é fundamental, ante os primeiros síntomas, acceder ao sistema sanitario para que se lle faga un chequeo axeitado, mellor se é cun especialista.
"Hai que adaptarse á realidade da persoa afectada, mellorando a comunicación con ela e evitando conflitos innecesarios"
En segundo lugar, que ademais do diagnóstico certeiro, é bo acudir aos servizos de apoio existentes, coma as asociacións, que lles dan asesoramento ás familias, tanto a nivel psicolóxico coma dos recursos aos que poden ter acceso na zona. E, finalmente, hai que adaptarse á realidade da persoa afectada, mellorando a comunicación con ela e evitando conflitos innecesarios, nun proceso no que é bo contar coa axuda de especialistas. As asociacións, neste senso, están moi necesitadas de apoio da administración para poder levar a cabo todo este traballo que xa están a facer. Moitas veces temos tanta demanda que non podemos dar resposta a todo, e neste momento se non o facemos nós, non o fai ninguén.
