Julia, unha nena de seis anos residente en Negreira, sofre unha alteración do xene GRIM-1, unha grave afección que lle vén de ser diagnosticada despois de catro anos de probas e máis probas. Trátase dunha enfermidade invalidante que lle supón unha dependencia de grao 3 -a máxima-, o que vén obrigando ao seu pai e nai a reducir as súas respectivas xornadas laborais ao 50% para poder coidar da súa pequena, que non pode durmir soa e camiña con dificultade.
"Nese listado de 109 enfermidades hai doenzas que non son tan graves como a que sofre a miña filla", afirma Andrés Domínguez
O Real Decreto 1148/11 prevé axudas para as familias con menores nesta situación, que sofran cancro e outras enfermidades graves, unhas 109 que figuran nunha detallada lista. Esta prestación permite que se os dous proxenitores traballan, un pode solicitar unha redución de media xornada sen redución de ingresos.
O pai e a nai de Julia solicitaron esta axuda na súa mutua, MC Mutual, que lla denegou argumentando que a nena aínda non tiña diagnóstico. Recorreron despois á Seguridade Social, que lle deu a razón á mutua e indicoulles que cando tivesen diagnóstico terían dereito a volver solicita a axuda. Así o fixeron, pero de novo atoparon negativas por parte de mutua, da Seguridade Social e dos propios tribunais de xustiza, que lles indicaron que aínda que desta vez si había diagnóstico, a doenza non figuraba na lista das enfermidades ás que se lles recoñecía axuda.
"Nese listado de 109 enfermidades hai doenzas que non son tan graves como a que sofre a miña filla", afirma Andrés Domínguez, que se laia de que "non hai nada peor para un pai e unha nai que non saber que lle pasa ao teu fillo ou filla, e que aínda por riba te penalicen por non sabelo...". "Os gastos das distintas terapias, logopeda, psicomotricidade e demais coidados de Julia suman moitos centos de euros todos os meses", subliña. E advirte de que "somos un pai e unha nai desesperados e imos chegar ata o final. Se temos que encadearnos no edificio da Seguridade Social e facer unha folga de fame, farémolo".
"Unha incomprensible interpretación da norma levounos a unha situación de indefensión xurídica que consideramos infundada e que nos coloca, como única opción, nun proceso ante o Tribunal Supremo que nin entendemos, nin queremos, nin podemos asumir"
De momento, van continuar pola vía xudicial e queren denunciar publicamente a situación, sinalando "a situación de ostracismo na que se atopan os nenos e nenas con enfermidades raras ou sen diagnóstico". "Unha incomprensible interpretación da norma levounos a unha situación de indefensión xurídica que consideramos infundada e que nos coloca, como única opción, nun proceso ante o Tribunal Supremo que nin entendemos, nin queremos, nin podemos asumir", di, lembrando que hai milleiros de enfermidades raras e que non todas están recollidas no decreto: "só cómpre unha interpretación máis flexible da norma", di. A deputada socialista Rocío de Frutos acaba de presentar unha proposición non de lei do Congreso dos Deputados para que se actualice o catálogo do Real Decreto.
