O cineasta Luís Avilés retrata no seu documental 'Idénticas' a vida cotiá de dúas xemelgas de Noia cunha doenza dexenerativa

A heteroplasia ósea progresiva é unha enfermidade ultrarrara, dexenerativa e inhabilitante, que sofren no mundo pouco máis de 60 persoas. Dúas xemelgas de Noia, Cayetana e Celia, atópanse entre as pacientes. O cineasta Luís Avilés retrata a vida cotiá destas nenas, coa súa familia, no documental ‘Idénticas’. E faino sen agochar nada. A dor que provoca a doenza. A angustia dos pais. O vivir, de verdade, día a día, sen poder facer plans de futuro. Mais tamén a fortaleza das nenas. A aprendizaxe dos pais. Ou a solidariedade dunha sociedade que, como di Avilés, vai por diante dunhas administracións que non se comprometen coa investigación de segundo que enfermidades. Deixando persoas sen unha oportunidade.

Coñecías as nenas ou sabías delas antes de comezar con este proxecto? 

Coñecía as nenas e á familia de velos por aí. Sabía que ás nenas pasáballes algo pero non sabía exactamente o que, e pensaba que non debía ser algo grave porque aparentemente están ben e a simple vista non semella que teñan nada especial. Ademais, antes a enfermidade non era tan evidente en Cayetana.

Un amigo da familia chamoute para facer un vídeo, mais ti decidiches facer un documental. Por que?

Púxose en contacto comigo Javier Rey, o actor de Noia. Somos amigos dende hai tempo: el é tamén amigo da familia. Javi preguntoume se me importaría facer unha pequena peza onde os pais explicasen o que é a heteroplasia ósea progresiva. Eu non tiven problema en facelo, todo o contrario. A peza, duns nove minutos, está colgada polos pais en Youtube, e con ela explican o por que da súa asociación e tamén en que consiste a súa loita. De tódolos xeitos a min sóubome a pouco: pensaba que podía facer algo máis "grande" e tentar así colaborar con eles co que eu sei facer. Así naceu ‘Idénticas’.

"No todo sale en el documental, teníamos muy claro la línea hasta donde queríamos llegar", din os pais das nenas na web da asociación que crearon, (Asociación Gallega de Heteroplasia Ósea Progresiva). Como foi para ti atopar o equilibrio entre contar a verdade e non caer no drama?

“A miña prioridade era non ser invasivo, nin á hora de rodar nin á hora de contar”

A miña prioridade era non ser invasivo, nin á hora de rodar nin á hora de contar. Limiteime a poñer á cámara nos sitios máis invisibles e a contar o que pasaba diante dela, tentado ser fiel ó "día a día".

En relación con iso, o discurso das voces en off salienta moito a forza, a alegría e a felicidade das nenas, que define como "loitadoras". "Ante a súa felicidade, non podes estar mal", di. Como se prepararon eses textos que se len en off (que representan a voz do pai e da nai)?

“O texto do off está sacado de maneira literal de entrevistas que tiña cos pais ó final de cada xornada de traballo”

O texto do off está sacado de maneira literal de entrevistas que tiña con eles ó final de cada xornada de traballo. Eu preguntaba sobre o que acababamos de rodar tentando ser o máis minucioso, sobre todo no que se refire a emocións. O texto que eles len son transcricións desas charlas. Decidín que fosen eles os que as lesen, que a voz fose a súa, porque aínda que se note que non son locutores esas palabras perténcenlles a eles e eu pensaba que eran eles quen tiñan que dicilas porque esa era a súa verdade e a súa experiencia. Un locutor ou unha locutora non transmitirían o que transmiten os pais.

Mais o documental non cae, tampouco, no discurso da "loita" contra a enfermidade coma unha escolla individual (o discurso do "pensamento positivo"), senón que salienta o apoio social e o traballo colectivo do conxunto de profesionais (o equipo do doutor Martinón no Clínico de Santiago, ortopedas, fisioterapeuta, psicóloga...) que atende as nenas. Podemos deducir do documental que as persoas que padecen enfermidades raras reciben na sanidade pública a atención que precisan?

Todo o que as nenas precisan está costeado polos pais, agás pequenas axudas puntuais, coma a ortesis por exemplo. O resto sae do seu peto.

Hai tamén no documental unha denuncia da falta de compromiso, por parte das administracións, coa investigación sobre as enfermidades raras. De feito, os pais de Celia e Cayetana crearon unha asociación para recadar fondos coa fin de que un equipo dun hospital público puidese investigar sobre a heteroplasia. Dada a gravidade do problema -a discriminación das persoas con enfermidades raras- pode parecer raro que o documental non afonde máis nisto. Por que acontece isto?

“É a primeira vez que vexo alguén vivindo dun xeito real no agora”

Este traballo está marcado pola rutina das nenas, a da familia, e o tema desa denuncia da que falas é un atranco que eles xa teñen asumida. Xa pasaron por ese terreo queimado moitas veces e pasan por enriba del con resignación e poñendo o esforzo no que deles depende. Por iso non se é máis explícito nin se afonda máis nesa denuncia, porque eles están centrados no importante, que é darlle un presente o máis "normal" e feliz ás súas fillas e tamén a eles mesmos. É a primeira vez que vexo alguén vivindo dun xeito real no agora.

O documental pode servir, quizais, a outras persoas que se atopan en situacións semellantes debido ao que conta do proceso que viviron os pais: da desolación, de impedir que as nenas xogasen por medo a que se fagan dano, a escoller que vivan, o mellor posible, o tempo que sexa. O seu aprender a convivir coa enfermidade, sen deixar que ela mande na casa. É, quizais, unha das aprendizaxes que ti mesmo tiraches da realización deste documental?

“Esta historia fala dunha administración insensible e dunha sociedade que asume dun xeito natural que hai que botar unha man”

Se este documental se chama ‘Idénticas’ non é solo polo feito de que elas sexan xemelgas. Facendo este traballo descubrín o evidente: que todos somos iguais, e que se a elas lles están denegando unhas axudas para que se investigue e teñan unha oportunidade, tamén mas están denegando a min.

Todos deberiamos ser idénticos a estes pais. Ante un drama así, todo debería ser máis fácil e non estar cheo de portas ás que chamas e non se abren, onde a burocracia pide tempos que nin os pais nin as nenas poden asumir, porque a enfermidade avanza e non perdoa. En certo modo, esta historia fala dunha administración insensible e dunha sociedade permeable á dor, que asume dun xeito natural que hai que botar unha man: os cartos para a investigación saen desa axuda. A administración non está a altura da sociedade para a que traballa.

Por outro lado, quedo coa superación tranquila e inconsciente das nenas: esa foi unha das aprendizaxes que levo. Elas son loitadoras natas porque o son, sen máis; non sei como sería se fosen adultas. Na inocencia loitadora delas hai moito que aprender.

Estiveches coa familia un ano, compartindo momentos bos e malos. Parece que todo o mundo ten unha boa relación coa cámara, e en especial Cayetana, que mesmo xoga con ela -as dúas irmás son as máis naturais diante da cámara-. Como foi o proceso de ir gañando a confianza das persoas que filmas? Como fixeches despois para descartar material, na montaxe? (Supoño que deixando que os pais tomasen parte das decisións...)

“Non quería desviar a atención de que do que aquí estamos falando é de vivir ou de morrer”

Foron dous anos nos que fun totalmente libre de escoller e de facer. Os pais non interviron para nada en ningún proceso do traballo. As nenas afixéronse a terme cerca dende o primeiro momento. Son nenas abertas, que xogan e se fan querer. Son moi intelixentes tamén e, en certo modo, tanteábanme para saber se eu era un adulto "soso" ou estaba disposto a xogar.

O resultado, en certo modo, desa actitude delas ante a cámara é porque eu xoguei con elas e tentei que fosen espontáneas e libres de facer o que quixesen. Na edición montei cronoloxicamente e descartei pouco se falamos de momentos (fisio, ortopedas, hospital, piscina...). Non quería ser redundante e quería falar da rutina diaria sen deixar de lado o que significa ter unha enfermidade así na casa.

Para min o importante era, ademais de retratar esas rutinas, non perder de vista a emoción, porque son rutinas das que se espera algo, e aínda que as nenas vaian á piscina tódalas semanas, sempre hai unha atención moi especial na posibilidade, aínda que sexa pequena, de que haxa algún tipo de avance. Son rutinas, todas elas, nas que se teñen postas moitas esperanzas e onde o nivel de frustración é tamén moi grande. Non quería desviar a atención de que do que aquí estamos falando é de vivir ou de morrer.

Viron as nenas o documental rematado?

Non o viron. Os pais consideran que non o deben ver de momento, e eu penso coma eles.

O docu non agocha, de feito, as cousas: fala da dor física da nena, de como lle afecta á irmá a súa enfermidade (as dúas téñena, pero en Caye maniféstase de modo moito máis agresivo), do vivir o día a día sen poder facer plans de futuro... Supoño que tamén foi un proceso duro para ti, e á vez moi gratificante... Con que sensacións quedas, nese sentido? 

“Antes de facer este traballo penseino moito. Eu teño dous fillos e era consciente de que se me metía aquí sería con tódalas consecuencias”

Antes de facer este traballo penseino moito. Eu teño dous fillos e era consciente de que se me metía aquí sería con tódalas consecuencias. Sabía que o ía pasar mal e que me ía implicar. Descubrín que (falando de min) se non facía isto era mellor que me adicase a outra cousa.

Descubrín que a través do meu traballo podía botar unha man e que me podía botar unha man a min mesmo. Cayeta, Celia, Edu e Loló fixeronme medrar coma persoa e en certo modo coma cineasta. E despois de todo este tempo e diante do futuro incerto estou contento con ter estado coa miña cámara seguindo a esta familia, xa amigos para sempre.

O docu estivo na Mostra de Curtas de Noia. Como foi acollido pola veciñanza? Sobre a relación con veciños e amigos, é interesante o que din os pais: algunhas persoas achegáronse e outras afastáronse. E eles, que saben que é duro estar perto, respectan as dúas posturas. 

En Noia tivemos ata o momento dous pases. Foron pases moi emotivos. Tiven a sensación de que moita xente, incluso amigos da familia, coñeceron por primeira vez e dun xeito moi claro polo que estaba pasando esta familia. O documental deixa claras moitas dúbidas.

O docu ten unha estrutura bastante clásica, cuns acontecementos contados en orde cronolóxica... e con algo de material de arquivo de vídeos caseiros. Nese sentido, é un proxecto ben diferente de 'Os días afogados', documental que compartiras con César Souto. Supoño que porque tiñas claro que o obxectivo, neste caso, era a divulgación do tema...

“Esta historia é clara e non hai que adornala, é o que é, para ben e para mal”

A prioridade era contar, enviar unha mensaxe clara. Este tema, baixo o meu punto de vista, non admitía demasiados filtros nin moitas metáforas, aínda que as hai: ao pasar por min, iso existe pero, como dixen, a miña prioridade era non ser invasivo. Esta historia é clara e non hai que adornala, é o que é, para ben e para mal. A mensaxe está lanzada e ten que chegar nítida: explica quen son os personaxes, que é o que lles pasa, o que fan para sobrevivir e cara onde van, así sen máis.

Falando diso, como se está a distribuír o documental, para que poida chegar ao maior número posible de persoas?

Os Mestre Mateo son a primeira parada, a presentación en sociedade, aparte de Noia, que era unha cuestión de xustiza cos veciños que axudan a familia e que participaron no docu. Estamos aínda deseñando a distribución. Con este tipo de traballos non é fácil, pero tentaremos chegar a tódalas pantallas posibles. Cantas máis, mellor.