A Asociación de Usuarios do Servizo de Oncoloxía do Clínico de Santiago (AUSO CHUS) é un dos colectivos máis activos do país na defensa dos dos dereitos dos pacientes das enfermidades que comunmente coñecemos como cancro. A súa voceira, Montse Recalde, tivo unha mestura de sentimentos ao observar o "despregamento de medios" co que o Goberno central atendeu o misioneiro español enfermo de ébola, Miguel Pajares, esencialmente pola "diferenza de trato" entre este paciente e os "enfermos graves que non pertencen a un lobby de presión", como os galegos e galegas a quen "se lles negan tratamentos" contra o cancro desatendendo o criterio médico e priorizando, unicamente, "razóns económicas".
Causoulles extrañeza a celeridade do Goberno central en facilitarlle un tratamento ao misioneiro enfermo de ébola? Por que?
Máis ca a celeridade, por ser unha enfermidade de curto percorrido, causounos extrañeza que fosen tan pouco rigorosos ao aplicarlle un tratamento nunha fase moi primaria de investigación nunca antes testado en persoas. Para este tipo de medidas requírese o consentimento informado do afectado, e non sabemos se Miguel Pajares, xa moi afectado polo virus, estaba en condicións de asinar ese consentimento, nin de entender a información que estaban obrigados a darlle sobre os posibles efectos adversos. Tamén causou extrañeza que puxesen á disposición de dúas persoas tal despregamento de medios económicos e materiais (un avión do exército, unha planta dun hospital, un equipo médico enteiro, as necesarias medidas de seguridade…), cando poderían ter mandado persoal a tratalo in situ, sobre todo polos graves recortes que está sufrindo a sanidade pública coa escusa da crise. As asociacións de enfermos sabemos dende hai tempo cantas trabas existen por razóns económicas para acceder a tratamentos recomendados polos especialistas cando aínda non están comercializados en España, polo que non entendemos por que neste caso decidiron tirar a casa pola ventá. Supoño que para entendelo debemos velo dende unha óptica política e non sanitaria. Porque a maioría da xente, que non sabe o que está sucedendo con outros enfermos graves que non pertencen a un lobby de presión, como pode ser a Orden de San Juan de Dios, non percibiu a contradición dada pola diferenza de trato. O goberno tratou de obter un tanto ao seu favor coa publicidade humanitaria, pero na situación en que a sanidade pública está actualmente, tamén puido saírlles o tiro por tras. Ao cabo, tiveron que acondicionar ás présas un hospital especializado en enfermidades infecciosas que desmantelaran uns meses antes. Isto debería ser unha cura de humildade, pero non confío en que saiban vela.
Non é a primeira vez que protestan ao respecto, xa en 2012 denunciaron atrasos en tratamentos oncolóxicos no Clínico de Santiago por razóns económicas, en que consistiron?
"O CHUS deixou de subministrar o medicamento cando tivo que pagalo"
Si. No 2012 un paciente dirixiuse a nós para contarnos que a dirección médica do CHUS lles estaba denegando un tratamento que lle solicitara o seu oncólogo. Era un paciente de 69 anos que deixara de responder positivamente á quimioterapia contra o cancro de próstata, polo que o oncólogo solicitara permiso para tratalo con Abiraterona, autorizada polo Sistema Nacional de Salud en setembro de 2011 pero aínda non autorizada en Galicia. Curiosamente, este tratamento estivérase dispensando no mesmo hospital mentres o financiaba o laboratorio, na fase previa á comercialización, pero deixaron de facelo en canto tiveron que pagalo a 3.400 euros por envase. Este enfermo con cancro metastásico quedou sen tratamento durante meses, pese a que noutras autonomías se estaba dispensando. Logo soubemos que había outros casos coma o seu. Agora seguen aparecendo casos relacionados con este mesmo tratamento, porque ampliaron as súas indicacións a enfermos pre-quimio. O Ministerio de Sanidade xa aprobou esta nova indicación, pero parece que aínda está renegociando o prezo co laboratorio, o que lles serve de escusa a algunas administracións autonómicas para non subministralo. Hai unha gran desigualdade neste sentido entre unhas comunidades e outras, o que nos deixa unha sensación de arbitrariedade do sistema, porque, aínda que a sanidade estea transferida, todo o Sistema Nacional de Salud se financia cos nosos impostos. Eu non pago impostos para que unha enferma de Valencia ou do País Vasco poida beneficiarse da Eribulina e unha galega non, como é o caso. Isto é absurdo e debería chegarse a un acordo estatal para eliminar estas desigualdades, sempre en beneficio dos enfermos claro, non nos vamos igualar co que está peor.
Na actualidade semella que se pasa de atrasos a negativas. Cantos casos coñecen?
"Para un enfermo de cancro metastásico avanzado un atraso é sinónimo de negativa, porque non pode esperar"
Bueno, para un enfermo de cancro metastásico avanzado, un atraso é sinónimo dunha negativa porque ese enfermo non pode esperar. En sentido estrito, os atrasos proveñen da demora do Ministerio de Sanidade en fixar o prezo para os medicamentos autorizados pola Axencia Europea do Medicamento, ao que hai que engadir a demora das autonomías en incorporalos aos seus catálogos. Entre unhas cousas e outras poden pasar ata tres anos. As negativas refírense máis ben ao permiso das autoridades sanitarias para que enfermos en situacións especiais se beneficien de medicamentos fóra dos ensaios clínicos ou que están a piques de ser aprobados, así como de medicamentos estranxeiros, tal como recolle o Real Decreto 1015/2009. É o que se chama autorización por uso compasivo ou autorización temporal de utilización. Non sabemos moi ben en que situación está un enfermo para o que se solicita un medicamento autorizado pero non comercializado en España. Non responde estritamente ao uso compasivo, pero a autorización haina que pedir igual ás direccións médicas dos hospitais. Na nosa asociación, que é local, coñecemos media ducia de casos de enfermos aos que se negaron os tratamentos solicitados. Imaxínese as persoas que non coñecemos e que poden estar nesta situación, mesmo sen elas sabéreno, porque as situacións das persoas e a súa capacidade para comprender o que sucede son moi variables.
Podemos concluír, polo tanto, que hai doentes de cancro con peor atención que a que necesitan unicamente por motivos económicos?
Si. A atención dos profesionais oncolóxicos é excelente e non podemos menos que agradecelo e manifestalo publicamente. Pero os recursos humanos e económicos son limitados. Ata que empezou a crise notabámolo na saturación do hospital de día, a falla de persoal de enfermaría, especialmente no verán, a ausencia dun teléfono de atención directa, as horas mortas entre a chegada e o tratamento... A día de hoxe, as trabas para que os enfermos en situacións criticas se beneficien de medicamentos aínda non comercializados en España son enormes. A isto engádaselle o copago dos medicamentos de farmacia hospitalaria, que inclúen tamén medicamentos contra o cancro por vía oral. Vai haber enfermos que decidan non tomalos por cuestións de recursos. Ao final, as políticas de austeridade van reducir a esperanza de vida dos máis pobres a cifras de hai 30 anos. Non fará falla cruzar o Estreito para ir a África.
Estas cuestións prodúcense contradicindo o criterio dos profesionais da Oncoloxía, non si?
"A última palabra non a emite un oncólogo, senón un xestor nomeado a dedo e máis permeable ás presións políticas"
Completamente. Son as oncólogas e os oncólogos quen deciden se un enfermo é un bo candidato a beneficiarse dun tratamento e non o fan a capricho. Nalgúns casos é a última opción terapéutica. Noutros, trátase de tratamentos que melloran ostensiblemente a calidade de vida dos pacientes ao reducir os efectos secundarios. No caso dos medicamentos aínda non comercializados ou non incorporados ao catálogo do Sergas a dirección médica do hospital debe dar a súa conformidade. É aquí onde está o filtro que leva a que na mesma comunidade autónoma, o mesmo tratamento se conceda nun hospital e noutro non. Cabe dicir que ultimamente en Galicia as direccións médicas están unificando o seu criterio de forma restritiva. A conclusión á que chegamos é que, paradoxalmente, nas situacións médicas máis graves e delicadas, como as que afectan a enfermos de cancro avanzado, a última palabra non a emite un profesional sanitario con 11 anos de formación e moitos outros de experiencia, senón un xestor nomeado a dedo, moito máis permeable ás presións políticas ca un oncólogo que obtivo a súa praza a través dun concurso público. Velaí as bondades do funcionariado.
Teñen constancia de que algún destes casos rematase no falecemento do paciente?
O día 19 comunicáronnos a triste noticia de que o pasado 9 de agosto faleceu Antonio Alcolado Vani, un paciente ao que o Hospital Lucus Augusti de Lugo lle denegou o tratamento con Regorafenib contra un tumor GIST metastásico. No mes de maio a súa oncóloga solicitara permiso para suministralle ese tratamento, dado que deixara de responder aos outros dous tratamentos autorizados. Despois de case tres meses sen recibir nin medicación nin resposta, veulle denegado. A razón foi que aínda non está comercializado en España. No HULA dixéronlle que non podían facer máis nada por el. Nunca saberemos canto tempo viriría Antonio se lle concedesen o Regorafenib. Non quixeron darnos a oportunidade de sabelo. Antonio era un enfermo anónimo, inservible para efectictas campañas publicitarias que se algo nos ensinaron foi que non todas as vidas valen o mesmo.
