Estela Ordóñez e o seu marido, Antonio, conviven coa doenza da súa filla Andrea dende que tiña oito meses. A nena padece unha enfermidade das consideradas raras, dexenerativa e irreversible, pero ata hai aproximadamente un ano foi quen de levar unha vida "confortable" grazas aos coidados familiares e médicos. Pero no outono de 2014 a situación de Andrea complicouse cunha trombopenia que desencadeou un "deterioro drástico" da saúde da menor, ata chegar a unha situación na que a familia coida que a mellor solución é "deixala marchar en paz", non prolongar artificialmente a súa vida mentres sofre fortes dores e concederlle unha morte digna. Os 27 membros do Comité de Ética Asistencial da área sanitaria de Santiago concordan en atender a petición familiar, cun informe que avala a retirada do soporte vital e a administración de coidados paliativos. Pero o informe non é vinculante e o Servizo de Pediatría do Hospital Clínico de Santiago négase a acatalo, mentres o hospital reitera que se están axustando á legalidade e aos criterios bioéticos. Tras ser recibida polos responsables do CHUS Estela amósase disposta a dar a batalla nos tribunais. "Andrea meréceo", resume.

Como se atopan?
Estamos un pouco máis tranquilos, porque non nos mandan a nena para a casa. A nena vai seguir aquí [no hospital], pero co tratamento que está levando, que non é efectivo e que a fai seguir sufrindo. Pero o que non cambia é o ditame deles, así que o que imos facer é seguir loitando, seguiremos adiante. Se temos que chegar a unha orde xudicial para que vaian adiante co tema, chegaremos.

Cal é o argumento dos médicos para negárense a acceder á súa petición de non prolongar o soporte vital?
Que non é posible sedala e quitarlle o que a está mantendo artificialmente, que no seu aval clínico non chegou a ese punto. Nós estamos disconformes, porque despois de doce anos coidando a miña filla consiero que xa non pode chegar a máis cando toma a comida a través dunha sonda. O estómago xa non lle dá máis, o sufrimento é insoportable. Pero eles din que non están nas súas mans e que simplemente nos poden dar apoio noutro sentido. Da xuntanza saímos como entramos e por iso seguiremos pelexando pola nosa filla.

Porque este é un proceso moi longo, levan moitos anos loitando contra a enfermidade de Andrea.
Doce anos. Andrea naceu cunha enfermidade neurodexenerativa e levou vida confortable durante a maioría dos anos porque se estancou. Pero en setembro de 2014 empezou un deterioro que foi drástico. Ingresou no hospital case morta, cunha hemorraxia gastrointestinal a partir da que se lle descobre que lle estaban fallando moitas máis cousas. Aí empezaron con tratamentos agresivos: analísticas diarias, tratamentos moi invasivos... E decidimos se isto non é para curala, que por favor poñan fin ao seu sufrimento.

"Ingresou no hospital case morta e empezaron con tratamentos agresivos; se isto non é para curala, que poñan fin ao tratamento"

Nalgún momento formúlanlles unha posibilidade de curación ou mellora?
Para nada. isto é irreversible, sempre vai ir a peor e o único que se espera é o seu falecemento. Nós non queremos ver que siga sufrindo, que a deixen marchar dignamente, como ela mesma foi toda súa vida. Consideramos que non merece este final.

Percibe temor nos médicos a non estaren protexidos pola lei no caso de aceptaren?
Eu penso que deberían estar tranquilos. Isto foi avalado polo comité de bioética e este, polo xulgado. Pedimos que se lle retirase a comida artificial e a sedasen para que non sinta fame. Como calquera persoa maior de idade con demencia, cando chega o momento de sedala. Ou unha persoa con cancro con moita metástase. Pois o mesmo para a miña filla, que despois de catro meses ingresada non mellorou nada.

"Nunca falou, pero aínda consegue facernos saber que sente dor. Está esgotada, o seu corpo non dá para máis"

Malia ao seu estado, seguen podéndose comunicar con Andrea?
Ela nunca falou, pero sempre tivemos comunicación xestual. Intelectualmente está mal, pero aínda consegue facernos saber que sente dor. Está esgotada fisicamente, o seu corpo non dá para máis, non dá para máis. Se se fose apagando pero non tivese sufrimento estaríamos os meses que fixese falta e para nada pelexaríamos. Levamos doce anos facéndoo, que máis nos daría? Pero o seu seu final está traendo consigo un sufrimento diario.

Iso é o que vos leva a vervos abocados aos tribunais?
Exacto, é o máis seguro. Se vemos que a proxección mediática non lles fai facer outra valoración ou cambiar, facernos caso, acudiremos xudicialmente.

Credes que comprenden a dureza da vosa decisión?
Eles dan a entender que entenden que a nosa decisión é moi difícil, a dureza ver falecer un fillo. Pero non axudan a poñer fin ea este sufrimento. É unha contradición.