O vindeiro 21 de setembro celébrase o Día Mundial do Alzhéimer, unha doenza que xunto a outras demencias afecta a preto de 100.000 persoas en Galicia. A Federación Alzhéimer Galicia (FAGAL) iniciou hai uns días a campaña “Ela non se acordará, e ti?”, coa que busca facer fincapé na necesidade dunha maior conciencia social desta enfermidade e que inclúe unha serie de reivindicacións dirixidas ás distintas administracións e tamén ao conxunto da sociedade.

A federación, que agrupa a 13 entidades de toda Galicia, demanda unha "abordaxe integral" do alzhéimer que ademais de combater os seus efectos sociosanitarios, poña no centro de atención os dereitos das persoas afectadas (tanto os e as doentes coma as persoas coidadoras) ao mesmo tempo que se respecte a súa dignidade. A entidade subliña a necesidade de que o alzhéimer e as demencias neurodexenerativas sexan consideradas polo SERGAS como "prioridade de saúde pública", tal e como recomenta a OMS no seu informe “Demencia: unha prioridade de saúde pública” publicado no ano 2012.

De forma concreta, FAGAL esixe o recoñecemento de maneira automática do 33% de discapacidade para as persoas ás que se lles diagnostique alzhéimer ou outra demencia. A entidade explica que "as personas cunha discapacidade por enfermidades neurodexenerativas como o alzhéimer non responden ó patrón doutras discapacidades, polo que, en moitas ocasións, danse situacións de desprotección social". "O recoñecemento deste grao de discapacidade permitirá ós afectados pola doenza a acceder a recursos e servizos básicos e imprescindibles para estas persoas", sinala.

Tamén reclama un maior compromiso coa ciencia e a investigación "como único camiño para avanzar cara á erradicación da enfermidade". A federación propón realizar "con urxencia" un estudo da situación real do alzhéimer e outras demencias neurodexenerativas en Galicia, creando un mapa que permita coñecer o impacto da doenza nas diferentes áreas. Esta mesma semana o coordinador da Rede Galega de Investigación en Demencias (REGIDEM), Carlos Spuch, resaltou a importancia dun maior apoio á investigación e avanzou a intención da Rede de poñer en marcha un proxecto epidemiolóxico para “saber canta xente ten unha demencia en Galicia, distinguindo as zonas rurais das zonas urbanas”.

"As persoas con alzhéimer moitas veces obteñen o certificado de discapacidade cando a enfermidade xa está moi avanzada"

De cara a ese Día Mundial do Alzhéimer, FAGAL puxo en marcha unha campaña de difusión nas redes sociais. A federación anima a todas as persoas a publicar unha fotografía propia co cartel da campaña ou destacando nun calendario o día 21 de setembro xunto co hashtag #NonMeEsquecerei, amosando así o seu apoio ás persoas con alzhéimer e ás súas familias. Ademais, o sábado 22 a federación organiza unha Gala conmemorativa, que reunirá en Santiago de Compostela a todas aquelas persoas imprescindibles para o desenvolvemento de FAGAL durante os últimos 20 anos. Presentada pola actriz Lucía Regueiro, contará coas actuacións de Tania Fuegho, Silvia Penide e Fran Allo. Falamos con Juan Carlos Rodríguez Bernárdez, presidente de FAGAL.

Reclamades que a administración destine máis recursos, comezando polo recoñecemento automático dunha discapacidade do 33%. Que efecto tería isto?

Nós reivindicamos que no momento do diagnóstico se recoñeza esa discapacidade mínima do 33% para poder ter acceso a unha serie de recursos que existen na administración e que son precisos para estas persoas, sobre todo nas primeiras fases. Porque as persoas con alzhéimer moitas veces obteñen o certificado de discapacidade cando a enfermidade xa está moi avanzada e cando xa ten unha afectación funcional.

"Falamos de dúas patoloxías en paralelo: a da persoa con alzhéimer e a do coidador principal, que desenvolve unha patoloxía propia, con cadros de depresión, ansiedade e sobrecarga de traballo e que tamén necesita unha atención específica"

Na campaña reivindicades unha maior conciencia social sobre os efectos desta enfermidade. Non está a sociedade suficientemente concienciada, sobre todo do impacto que ten nas familias dos e das doentes?

Nos últimos anos hai un maior coñecemento da enfermidade, pero esta doenza non só afecta ás persoas que a padecen directamente, senón que ten un efecto social moi importante. É unha enfermidade longa en duración, unha media de entre 8 e 10 anos. É discapacitante, de xeito que a medida que evoluciona as persoas que a sofren teñen un grao de dependencia máis importante. O principal soporte que teñen estas persoas é a familia e por isto falamos normalmente de dúas patoloxías en paralelo: a da persoa con alzhéimer e a do coidador ou coidadores principais, que desenvolven unha patoloxía propia, con cadros de depresión, ansiedade e sobrecarga de traballo e que tamén necesita unha atención específica. Por iso falamos de que é unha enfermidade sociosanitaria.

A administración non está a valorar a importancia do alzhéimer e doutras demencias en toda a súa dimensión?

Non é unha prioridade neste momento. O impacto social desta enfermidade é tan grande que resulta sorprendente que non se entenda que isto ten que ser un tema prioritario, que todas as comunidades autónomas deben poñer en marcha plans integrais de atención ás persoas con demencia, un plan transversal que abranga o ámbito social e o ámbito sanitario, pero tamén o ámbito xurídico e laboral. E non é que o digamos nós, senón que o di a OMS, que recomenda a todos os Estados a elaboración de plans nacionais de atención ás demencias, porque a propia OMS considera que esta é a epidemia do século XXI. Esta atención transversal pode constituír tamén unha fonte de emprego para moitas persoas.

"É fundamental entender o impacto social tan enorme que ten esta enfermidade, a sociedade ten que ser consciente de que a estas persoas coidadoras hai que darlles apoio"

É un problema, ademais, que crecerá co tempo, polo envellecemento da poboación...

Cada vez o será máis: hai que pensar que o alzhéimer está relacionado directamente coa idade e coa esperanza de vida. Hoxe en día en Galicia calcúlase que ao redor de 100.000 persoas sofren algún tipo de demencia, e no 60% dos casos trátase de alzhéimer, e por cada unha delas como mínimo outras dúas persoas da súa familia están directamente afectadas por esta situación, como coidadoras. É fundamental entender o impacto social tan enorme que esta enfermidade ten e a sociedade ten que ser consciente de que a estas persoas coidadoras hai que darlles apoio, hai que recoñecer o seu traballo. Hai que poñer en marcha recursos especializados de atención.

"A investigación científica debe permitir diagnosticar de forma precoz a enfermidade. Aproximadamente o 50% das persoas que sofren esta doenza están sen diagnosticar"

Poñedes tamén o foco na investigación. Onde se debería incidir?

Nós falamos de dúas patas na investigación: por unha banda, unha investigación social que permita saber o impacto que a enfermidade ten no ámbito rural e no ámbito urbano, o impacto que ten nos novos modelos familiares, os custos que xera a enfermidade, que permita estudar a cuestión de xénero e quen son as persoas que están coidando e que efecto ten nas súas vidas. Hai que pensar que moitas persoas teñen que reducir a súa xornada laboral ou abandonar os seus traballos. Por outra banda, cremos que a investigación científica debe permitir, primeiro, diagnosticar de forma precoz a enfermidade; hai que pensar que aproximadamente o 50% das persoas que sofren esta doenza están sen diagnosticar. E, finalmente, esperamos que a investigación clínica permita no futuro que esta enfermidade desapareza. Ten que haber recursos e é importante traballar conxuntamente en todos estes ámbitos.

O día 22 celebraredes o 20 aniversario da federación. Como vai ser ese acto?

Pretendemos que o día 22 sexa unha homenaxe á actividade das distintas asociacións nestes 20 anos, e unha homenaxe a todas as persoas, profesionais e familias que viñeron traballando, e ás institucións e organizacións de todo tipo que nos viñeron apoiando, por exemplo a Fundación Barrié.